•    Gleidy Jazmín Pantevis Vanegas, diagnosticada con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), lleva 4 meses esperando que Salud Vida EPS, de cumplimiento al fallo de tutela que le garantiza el tratamiento para su enfermedad.
•    El pasado 19 de abril, luego de una hospitalización en la que parte de los gastos debieron ser asumidos por la familia, pese a que la tutela a favor de la paciente obliga a la EPS a garantizarle una atención integral, se instauró un desacato del cual no se ha recibido respuesta.
•    En Colombia, según la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec), se conocen cerca de 50 casos de HPN; dos de ellos en el Tolima.
•    Uno de los pacientes del Tolima, está siendo tratado hace 4 meses, mientras que a Gleidy Pantevis le están negando esta posibilidad, a pesar de su estado crítico y del riesgo grave que corre su vida.

Desde noviembre de 2010, Gleidy Jazmín Pantevis Vanegas y su esposo Javier Augusto Prieto González, han vivido un drama que describen como “el paseo de la muerte”, pues desde que empezaron a presentarse los síntomas de una enfermedad rara o huérfana, conocida como Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), han padecido no sólo largas hospitalizaciones, sino una lucha administrativa por acceder al tratamiento, que Gleidy requiere con urgencia, para tener una oportunidad de vida.

Con el apoyo de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec), que asesora a quienes han sido diagnosticados con HPN, y el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo de Ibagué, esta pareja interpuso una acción de tutela ante la negativa de Salud Vida EPS, para otorgarle a Gleidy, la terapia prescrita por su médico tratante, como única posibilidad efectiva, de detener la hemolisis (destrucción de los glóbulos rojos del cuerpo),  generada por la enfermedad y que mejoraría su calidad de vida.

Pese al fallo de tutela favorable y la gestión realizada por la Defensoría, que puso en conocimiento de la Secretaria de Salud Departamental del Tolima,  este caso, la paciente luego de 4 meses, aún está a la espera del tratamiento que necesita, mientras afronta un grave deterioro de su salud y está cada vez más cerca a la muerte.

“Este tratamiento es una esperanza de vida paran Gleidy y por eso pido a las instancias directamente involucradas, que no exista un silencio administrativo, que no se juegue con la vida de las personas, pues patologías como la HPN que hacen parte de las enfermedades raras o huérfanas, la cual es crónica y mortal, afecta a colombianos con familia, trabajo y que quieren vivir. Por lo tanto, pido que por negligencia, no se repita la experiencia de pacientes que han fallecido por no recibir un  tratamiento oportuno”, señala Javier Augusto Prieto González, esposo de la paciente.

Por su parte, Marleny Majé Motta, directora ejecutiva de Apec, señala que: “La EPS Salud Vida, está dilatando y negando el manejo efectivo de la enfermedad, ofreciéndole a la paciente opciones terapéuticas como el trasplante de médula ósea,  el cual sabemos tiene un alto riesgo de mortalidad y solicitando un segundo concepto médico; acciones que vulneran el derecho a la salud y que demoran el inicio del único tratamiento que puede mejorar las condiciones de vida de la paciente”.

Ante esta situación, la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento, en comunicación dirigida a la EPS Salud Vida, señala: “Ratificamos que en aplicación al principio de autonomía que la ley le confiere como paciente la señora Gleidy, acepta la terapia prescrita por su médico hematólogo tratante, el Dr. Jorge Enrique Lozano y rechazamos la disposición de la EPS de suministrar a la paciente sólo el tratamiento de las complicaciones asociadas a la enfermedad, pues de no ser manejada con este tratamiento, se ve en alto riesgo de morir, debido a complicaciones secundarias como: Falla renal aguda, hipertensión pulmonar, trombos abdominales y trombosis cerebral, causada por la hemolisis (destrucción de los glóbulos rojos) a la que está expuesta durante 24 horas al día.”

En síntesis la asociación Apec, apoya a la paciente, sienta su voz de protesta y rechazo a la negligencia en el manejo de la enfermedad de Gleidy, por parte de la  ESP-S Salud Vida y la Secretaría de Salud Departamental del Tolima. Además, se une al llamado de la Defensoría del Pueblo para no generar más demoras en la atención inmediata que requiere la paciente y la urgencia de iniciar el tratamiento.

Detalle clínico del caso
•    La paciente sufrió un accidente cerebro vascular con graves secuelas tales como: dificultad en la marcha, disminución del campo visual, alteración de la memoria reciente,  falla renal aguda y dolores abdominales frecuentes, que se relacionan con la enfermedad.
•    Debido a las fuertes crisis generadas por la demora en el inicio del tratamiento, la paciente ha presentado dos hospitalizaciones graves, la primera por nueve días y la segunda durante casi un mes.
•    A mediados de abril presentó una fuerte crisis, la cual desencadenó una hospitalización, debido a que el 98% de sus glóbulos rojos, atraviesan el proceso de hemólisis y esto impide que la sangre lleve suficiente oxígeno a todos los órganos vitales.