Las enfermedades huérfanas son patologías crónicamente debilitantes, graves y potencialmente mortales que además en la mayoría de los casos solo cuentan con una opción de tratamiento que reduzca los efectos de la enfermedad.  Por esta razón, la suspensión de la atención es un riesgo grave que amenaza su vida.

Recientemente la Procuraduría General de la Nación hizo un llamado al Ministro de Salud y Protección Social para que proceda con los giros correspondientes a los presupuestos máximos de noviembre y diciembre de 2023, así como la realización de los ajustes correspondientes del 2022 y que por no haber sido realizados a la fecha comprometen la salud de colombianos, que están diagnosticados con una  enfermedad poco frecuente, rara o huérfana.

De acuerdo con la presidenta del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, Luz Victoria Salazar “La alegría y la esperanza de la navidad están  siendo empañadas para muchos colombianos porque hoy están interrumpidos los tratamientos ante la falta de recursos de las EPS. Esta insuficiencia de recursos más los errores en los cálculos tiene hoy por hoy a muchos colombianos a la espera de que les aprueben sus tratamientos. Casos como el de la EPS Sanitas han agudizado la situación pues de manera irresponsable les prometen direccionar los tratamientos a nuevos proveedores, mejorar la atención, pero a la fecha muchos llevan más de un mes y medio a la espera y no hay soluciones contundentes”.

Dentro de las dificultades de acceso se destacan los cambios en las entidades que tratan a los pacientes, la sustitución de operadores logísticos y la falta de los recursos para programar la compra de medicamentos que requieren los pacientes. 

De por sí el diagnóstico de una enfermedad huérfana tarda mucho, una vez el paciente está recibiendo atención, en lugares especializados se detiene el proceso, entre varias razones, por los retos financieros que atraviesa hoy el sistema  y algunas EPS incluso piden empezar de cero los diagnósticos lo cual representa una retroceso de los derechos ganados por esta población desde que se sancionó la ley 1392 en el año 2010

En diversas zonas del país ocurren estas situaciones que son reportadas al ENHU y que son motivo de preocupación por el impacto que pueden tener en la salud de los pacientes que son considerados sujetos de especial protección por parte del Estado de acuerdo con la ley estatutaria de salud 1751 de 2015.